At være familie med et handicappet barn

Livet blev ikke dårligere med et handicappet barn, men det blev anderledes. Det oplevede vi, da vi fik vores datter Brith, som var handicappet med down-syndrom.

 

Sorg og tab

Vi faldt i et sort hul i midten af 1980´erne, da vi fik Brith. Vi led et smertefuldt tab af et velskabt barn. Vi fandt ud af, at Brith ikke var det ønskebarn, som forældre normalt forventer. Hun var handicappet – havde down-syndrom. Vi følte, at vores liv gik i stå. Vi græd og sørgede meget.

Arbejdede bevidst på et godt ægteskab

Allerede mens vi var på hospitalet, fik vi at vide, at det at få et handicappet barn er en stor belastning for et ægteskab. Derfor arbejdede vi bevidst på at bevare vores gode ægteskab ved at tale meget sammen. Det værste, der kunne ske for os alle fem, var jo at vores familie gik i stykker.

Finde os selv

Vi oplevede, hvordan sundhedssystemet kom med mange tilbud. På et tidspunkt måtte vi holde det hele lidt på afstand. Vi havde brug for at finde os selv midt i de omvæltninger, som det var at få et handicappet barn. Vi måtte have tid til at gennemtænke hvilke tilbud, vi havde lyst til, brug for og kunne magte.

Vi fik tilbud om at være med i en gruppe med forældre, som var i samme situation. Vi måtte på et tidspunkt trække os. Vi havde brug for at finde vore egne ben. Det var ikke altid opmuntrende at møde andre par med handicappede børn, da der kunne ske en usund sammenligning af børnene. Vi havde brug for at fokusere på Brith og finde ud af, hvad der var godt for hende og for os.

Tilbud om aflastningsfamilie

Vi tog imod et tilbud om en aflastningsfamilie. Vi måtte selv finde en familie. Det blev en familie, som vi kendte rigtig godt. I starten havde vi en smule dårlig samvittighed, når vi afleverede Brith, men vi så kæmpe fordele, som denne ordning indebar. Vi kunne satse 100 % på vores 2 andre piger, som ellers nemt blev klemt og forsømt med en arbejdskrævende lillesøster. Vi beholdt vores aflastningsfamilie, indtil Brith flyttede hjemmefra.

Åbenhed – ærlighed

Vi har lært, at sandheden gør fri. Sådan erfarede vi det også med Brith. Vi besluttede fra begyndelsen at være åbne og ærlige over for andres spørgsmål, hvilket var befriende. Vi undgik mange myter og fordomme, og Brith blev en integreret del af vores familie og netværk.

Brith – en gave

Brith er en stor gave til os – og en stor opgave. Ingen skal idyllisere det at få et handicappet barn. Det er et kors, som skal bæres, sammen med andre opgaver og byrder, som tilværelsen lægger på os.

Brith fylder pragtfuldt meget i vores liv. Hun er en uundværlig del af familien. Vi må sige, at ”Brith er, som hun skal være!” Det var de ord, vores Christina på 7 år brugte til at beskrive Brith, da hun var blevet født, og vi var kede af det. Briths personlighed og humor overrasker os og fylder os med taknemmelighed. Hun ser tilværelsen på sin egen alternative måde, og hun deler gavmildt ud af sin betingelsesløse kærlighed. Og det allervigtigste er, at hun selv siger, at hun har et godt liv, selv om hun er træt af at være handicappet.

//Artiklen er en redigeret udgave af en artikel , som tidligere har været bragt her på Parvis.dk.